2024-05-09@00:14:01 GMT
۵۶ نتیجه - (۰.۰۱۲ ثانیه)
جدیدترین‌های «انجمن تالاسمی ایران»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
تالاسمی، یک بیماری خونیِ ژنتیکی است و افرادی که به آن مبتلا هستند، مجبورند تا پایان عمر دارو مصرف کنند. این در حالی است که بیماران تالاسمی از حدود ۶ سال گذشته با کمبود دارو مواجه‌اند؛ واردات دارو به دلیل تحریم‌ها به سختی و به میزان اندک انجام می‌شود و داروهای تولید داخل نیز عوارض زیادی دارند و جوابگو نیستند. به گزارش همشهری‌آنلاین، در حال حاضر ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در ایران زندگی می‌کنند که از این تعداد تنها در طول ۶ سال گذشته، ۱۱۰۰ نفر به دلیل کمبود داروهای خارجی، جان خود را از دست داده‌اند که بسیاری از آنها کودک بوده‌اند. در حالی که به گفته کارشناسان، در صورت تامین پایدار دارو، این بیماران می‌توانند عمری طبیعی...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، مصطفی جمالی، مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران در یک برنامه تلویزیونی گفت: وظیفه سازمان انتقال خون تأمین خون کافی و سالم است، سال گذشته برای اولین بار ذخایر ما دو برابر بود در طول سال واقعاً هیچ وقت اینقدر ذخایر ثابت که ۸ روز باشد، نداشتیم. وی افزود: این میزان ذخیره خون، در طول تاریخ انتقال خون یک اتفاق بسیار مبارک بود و نیازهای بیمارستانی را ۱۰۰ درصد جواب دادیم. جمالی ادامه داد: اصلاً سابقه نداشت چنین چیزی بعضی وقت‌ها یک جراح به ما گفته بود که من فلان روز خون می‌خواستم ندادند، پارسال بهترین سال انتقال خون بود. وی افزود: یکی از اتفاقاتی که من را خیلی خوشحال کرد و واقعاً یکی از...
مصطفی جمالی، در برنامه صف اول شبکه خبر گفت: وظیفه سازمان انتقال خون تأمین خون کافی و سالم است، سال گذشته برای نخستین بار ذخایر ما دو برابر بود در طول سال واقعاً هیچ وقت اینقدر ذخایر ثابت که ۸ روز باشد، نداشتیم. وی افزود: این میزان ذخیره خون، در طول تاریخ انتقال خون یک اتفاق بسیار مبارک بود و نیازهای بیمارستانی را ۱۰۰ درصد جواب دادیم. جمالی ادامه داد: اصلاً سابقه نداشت چنین چیزی بعضی وقت‌ها یک جراح به ما گفته بود که من فلان روز خون می‌خواستم ندادند، پارسال بهترین سال انتقال خون بود. وی افزود: یکی از اتفاقاتی که من را خیلی خوشحال کرد و واقعاً یکی از بهترین روزها این بود که یک نامه‌ای را انجمن...
همشهری‌آنلاین - پروانه بندپی: کمبود دارو در کشور مدتی است که بیماران به خصوص بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص را دچار مشکلات متعددی کرده است. یکی از این بیماری‌ها تالاسمی است که ۲۳ هزار نفر در کشور به انواع آن مبتلا هستند و کمبود یا نبود داروهای این حوزه باعث مرگ بیش از ۶۰۰ نفر از مبتلایان در فاصله سال ۱۳۹۷ تا کنون شده است. عدد بسیار بزرگی که نه تنها کنترل نشده، بلکه به گفته رئیس انجمن تالاسمی ایران، با روند کنونی ممکن است سال آینده بیشتر هم بشود. تالاسمی، یک بیماری ارثی است و به دلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین اتفاق می‌افتد. در این بیماری هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن‌رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست و می‌تواند...
این جمله گرچه انسان‌دوستانه و دلپسند است ولی نه اکنون و نه هیچ وقت دیگر به کار بیمارانی که در جای جای کشورمان از رنج بیماری می‌نالند، نمی‌آید. روز جهانی حمایت از بیماران تالاسمی دیروز در حالی تمام شد که ۲۳هزار بیماری که در کشورمان با درد و رنج روزگار می‌گذرانند از کمبود دارو به ستوه آمده و به عسر و حرج افتاده‌اند. علت عمده‌اش نیز شرکت‌های اروپایی تامین کننده این دارو هستند که با نقابی به چهره می‌گویند «ما شما را تحریم نمی‌کنیم» ولی در عمل یا درخواست‌های ایران را برای خرید دارو بی‌پاسخ می‌گذارند یا اگر دارویی ارسال کنند، کمتر از آن مقداری است که پاسخگوی نیاز بیماران باشد. این حقیقتی است که حیدر محمدی، رئیس سازمان غذا...
یونس عرب به‌مناسبت روز جهانی تالاسمی اظهار کرد: بیماری بتا تالاسمی نوعی کم‌خونی ارثی یا ژنتیکی است که از طریق والدین به کودکان منتقل می‌شود؛ این بیماری به دو صورت خفیف (مینور) و شدید (ماژور) دیده می‌شود. علت بروز تالاسمی چیست؟ وی درباره علل و عوامل بروز تالاسمی ابراز کرد: علت بروز بیماری تالاسمی ناشی از ژن‌های معیوبی است که کودک از والدین خود به‌ارث می‌برد. مولکول‌های هموگلوبین از زنجیره‌هایی به‌نام آلفا و بتا ساخته شده‌اند. در تالاسمی، تولید زنجیره‌های آلفا یا بتا کاهش می‌یابد که منجر به آلفا تالاسمی یا بتا تالاسمی می‌شود. نحوه تشخیص تالاسمی عرب درباره نحوه تشخیص تالاسمی بیان کرد: بیماری تالاسمی از طریق آزمایش ساده خون و یا ژنتیک قابل تشخیص و شناسایی است. وجود...
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با اشاره به وجود حدود ۲۳هزار بیمار مبتلا به تالاسمی در کشور گفت: تاکنون ۶۶۲ بیمار تالاسمی جان خود را به‌دلیل تحریم‌های دارویی از دست داده‌اند. به گزارش تسنیم، یونس عرب به‌مناسبت روز جهانی تالاسمی اظهار کرد: بیماری بتا تالاسمی نوعی کم‌خونی ارثی یا ژنتیکی است که از طریق والدین به کودکان منتقل می‌شود؛ این بیماری به دو صورت خفیف (مینور) و شدید (ماژور) دیده می‌شود. علت بروز تالاسمی چیست؟ وی درباره علل و عوامل بروز تالاسمی ابراز کرد: علت بروز بیماری تالاسمی ناشی از ژن‌های معیوبی است که کودک از والدین خود به‌ارث می‌برد. مولکول‌های هموگلوبین از زنجیره‌هایی به‌نام آلفا و بتا ساخته شده‌اند. در تالاسمی، تولید زنجیره‌های آلفا یا بتا کاهش...
سید حیدر محمدی معاون وزیر بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو با حضور در دومین روز اجلاس مدیران استانی انجمن تالاسمی ایران با اشاره به ضرورت حمایت از شرکت‌های داخلی تولید کننده دارو، از انجمن‌های تالاسمی استانها خواست نظرات علمی خود را درمورد کیفیت داروهای داخلی یا کمبود داروهای مورد نیاز بیماران از طریق انجمن تالاسمی ایران به سازمان غذا و دارو اطلاع رسانی کنند. معاون وزیر بهداشت، گفت: در اولین جلسه شورای معاونان وزارت بهداشت مسائل و مشکلات بیماران تالاسمی را مطرح می‌کنیم و با توجه به امکانات و مقدورات برای حل مشکلات موجود پیگیری‌های لازم انجام می‌شود. باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی بهداشت و درمان
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما به نقل از ایفدانا، دکتر سید حیدر محمدی با حضور در دومین روز اجلاس مدیران استانی انجمن تالاسمی ایران به ضرورت حمایت از شرکت های داخلی تولید کننده داروها تاکید کرد . دکتر محمدی از انجمن های تالاسمی استانها خواست نظرات علمی خود را درمورد کیفیت داروهای داخلی یا کمبود داروهای مورد نیاز بیماران از طریق انجمن تالاسمی ایران به سازمان غذا و دارو اطلاع رسانی کنند.معاون وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی افزود: در اولین جلسه شورای معاونان وزارتخانه مسائل و مشکلات بیماران تالاسمی را مطرح و با توجه به امکانات و مقدورات برای حل مشکلات موجود پیگیری های لازم انجام می‌شود.
به گزارش گروه جامعه خبرگزاری علم و فناوری آنا، سیدحیدر محمدی، با حضور در دومین روز اجلاس مدیران استانی انجمن تالاسمی ایران با اشاره به ضرورت حمایت از شرکت‌های داخلی تولید کننده داروها از انجمن‌های تالاسمی استانها خواست نظرات علمی خود را در مورد کیفیت داروهای داخلی یا کمبود داروهای مورد نیاز بیماران از طریق انجمن تالاسمی ایران به سازمان غذا و دارو اطلاع رسانی کنند. وی ادامه داد: در اولین جلسه شورای معاونان وزارتخانه مسائل و مشکلات بیماران تالاسمی را مطرح و با توجه به امکانات و مقدورات برای حل مشکلات موجود پیگیری‌های لازم انجام می‌شود. انتهای پیام/
به گزارش خبرگزاری مهر، سیدحیدر محمدی، با حضور در دومین روز اجلاس مدیران استانی انجمن تالاسمی ایران با اشاره به ضرورت حمایت از شرکت‌های داخلی تولید کننده داروها از انجمن‌های تالاسمی استانها خواست نظرات علمی خود را در مورد کیفیت داروهای داخلی یا کمبود داروهای مورد نیاز بیماران از طریق انجمن تالاسمی ایران به سازمان غذا و دارو اطلاع رسانی کنند. وی ادامه داد: در اولین جلسه شورای معاونان وزارتخانه مسائل و مشکلات بیماران تالاسمی را مطرح و با توجه به امکانات و مقدورات برای حل مشکلات موجود پیگیری‌های لازم انجام می‌شود. کد خبر 5766244 حبیب احسنی پور
خبرگزاری آریا- سازمان ملل متحددرپنجاه ودومین نشست خود ازانجمن تالاسمی ایران دعوت کرد تا با حضور در ژنو از حق حیات بیماران تالاسمی و جلوگیری از تحریم بیشتر در بحث دارویی دفاع کنند. به گزارش خبرنگارآریادرساری، محمد علیزاده در جمع خبرنگاران با اشاره به بیانیه گزارشگران ویژه سازمان ملل متحد در امور تحریم، گفت: النا دوهان در مورد آثار منفی اقدامات قهری یکجانبه و بهره‌مندی از حقوق بشر در تاریخ 18 تا 28 اردیبهشت 1401 از ایران بازدید کرد و در این سفر با تعدادی از مقامات دولتی و نمایندگان سازمان های غیردولتی از جمله مدیران و نمایندگان انجمن تالاسمی ایران دیدار و گفت و گو داشت و از نزدیک با مشکلات و سختی‌های آنان در زمینه نبود...
همشهری آنلاین - نصیبه سجادی: هوای مردم را داشتن و رنج آنها را فهمیدن باعث می‌شود نام نیک آدم‌ها تا همیشه ایام باقی بماند. همان کاری که «مینا ایزدیار»، پزشک متخصص اطفال و بانی انجمن تالاسمی ایران، انجام داد. او با میراث ماندگاری که از خود به یادگار گذاشت تحولی در درمان و نگاه به این بیماری ایجاد کرد که مردم ایران تا زمانی که حتی یک مبتلا به تالاسمی در کشور وجود دارد باید خود را وامدار او بدانند. خواندنی‌های بیشتر را اینجا دنبال کنید مینا ایزدیار کرمانی‌زاده ساکن محله کریمخان پایتخت بود. او ۷۳ سال پیش در خانواده‌ای زرتشتی به دنیا آمد؛ پدرش «داریوش» مادرش «پوران تیگرانی». در مدارس گیو و انوشیروان دادگر درس خواند. با رتبه ممتاز از دانشگاه...
انجمن تالاسمی ایران از اقدامات خیرخواهانه بانک رفاه کارگران در راستای کمک به بیماران تالاسمی نیازمند قدردانی کرد. - اخبار بازار - به گزارش روابط عمومی بانک رفاه کارگران، دکتر یونس عرب مدیرعامل و عضو هیئت مدیره این انجمن در نامه‌ای خطاب به دکتر اسماعیل للـه‌گانی مدیرعامل بانک رفاه از حمایت‌های این بانک از بیماران تالاسمی و اقدامات صورت گرفته در راستای تجهیز انجمن، قدردانی کرد.شایان ذکر است، بانک رفاه کارگران در سال‌های اخیر اقدامات بسیار موثری در راستای ایفای نقش موثر در حوزه مسئولیت‌های اجتماعی داشته که حمایت از انجمن تالاسمی ایران و بیماران تالاسمی نیازمند بخشی از فعالیت‌های این بانک در این حوزه بوده است.انتهای پیام/
خبرگزاری آریا - مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران از مساعدت و همراهی جمعیت هلال احمر برای برطرف کردن بخشی از مسائل و مشکلات بیماران تالاسمی در سراسر کشور خبر داد.به گزارش پایگاه اطلاع‌رسانی جمعیت هلال‌احمر؛ یونس عرب افزود: مسائل و مشکلات بیماران تالاسمی سراسر کشور را در نشستی با پیرحسین کولیوند رئیس جمعیت هلال احمر جمهوری اسلامی ایران، مطرح کردیم و با دستورهای صریح وی به مدیران این جمعیت، امیدواریم در کوتاهترین زمان ممکن بخشی از مشکلات دارویی، درمانی و معیشتی بیماران تالاسمی در سراسر کشور برطرف شود. وی با اشاره به کمبود فضای تزریق خون در تهران، افزود: اکنون حدود سه هزار نفر از بیماران تالاسمی در تهران سکونت دارند که پراکندگی جغرافیایی و کمبود مراکز تزریق خون موجب شده...
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه هدف از ایجاد صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج از سوی مجلس شورای اسلامی، کمک به این بیماران بود تا فشار کمتری به بیماران خاص وارد شود، گفت: می‌خواهیم در حوزه حمایت از بیماران تالاسمی به عقب بازگردیم؛ به طوری که داروهای حیاتی بیماران تالاسمی رایگان شوند و تجهیزات مصرفی مورد نیاز آنها به راحتی در اختیارشان قرار گیرد. یونس عرب-مدیرعامل انجمن تالاسمی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به تصویب ایجاد صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج از سوی مجلس شورای اسلامی و رونمایی از آن، درباره درخواست‌های بیماران تالاسمی برای توجه به تکلیف حمایتی این صندوق از این گروه از بیماران، گفت: باید توجه کرد که پیش از...
مدیرعامل و عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران با اشاره به وضعیت تامین داروهای بیماران تالاسمی، گفت: بیماران تالاسمی برای تامین داروهای وارداتی باید سهم پرداختی داشته باشند و طبق بررسی انجمن تالاسمی ایران در زمینه تهیه داروهای اجباری که بیماران باید حتما مصرف کنند، بیماران باید هزینه‌ای بالغ بر ماهانه تا یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان را پرداخت کنند؛ این درحالی است که در گذشته هزینه‌ای برای این موارد از سوی بیماران پرداخت نمی‌شد. یونس عرب در گفت‌وگو با ایران اکونومیست، درباره وضعیت دارو و درمان بیماران تالاسمی در کشور، گفت: در حال حاضر حدود ۲۳ هزار بیمار تالاسمی تحت پوشش انجمن تالاسمی ایران قرار دارند. همه بیماران تالاسمی بعد از شناسایی از سوی انجمن تالاسمی، تحت...
به گزارش خبرنگار مهر، محمد علیزاده شامگاه دوشنبه در نشست خبری تشریح همایش ملی مدیران انجمن‌های تالاسمی کشور در اصفهان اظهار داشت: در مازندران تجربه موفق پیشگیری از تالاسمی را در کارنامه انجمن ثبت کردیم که در سال ۹۲ آخرین تولد تالاسمی در مازندران گزارش شد و در سال ۱۴۰۰ دو مورد متولد تالاسمی داشتیم. وی با بیان اینکه استان خوزستان و هرمزگان وضعیت بحرانی در تالاسمی دارند، گفت: اگر بحث فرهنگی در خوزستان و هرمزگان حل نشود و ازدواج‌های قومی و قبیله‌ای متوقف نشود، این بیماری روند صعودی خواهد داشت. تحریم و مبادلات ارزی عامل کمبود دارو رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران گفت: باید آگاهی بخشی به صورت گسترده در این استانها توسط رسانه و فعالان فرهنگی و...
به گفته مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، ۵۴۰ بیمار مبتلا به تالاسمی به دلیل تحریم و نبود داروها جان خود را از دست داده‌اند. - اخبار رسانه ها - به گزارش گروه رسانه های خبرگزاری تسنیم، به گفته مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، 540 بیمار مبتلا به تالاسمی به دلیل تحریم و نبود داروها جان خود را از دست داده‌اند. تهیه شده در اداره کل رسانه های نوین خبرگزاری تسنیمانتهای پیام/بازگشت به صفحه رسانهها
یونس عرب افزود: از این ۱۰ میلیون ویال آمپول تزریقی مورد نیاز بیماران تالاسمی از ابتدای سالجاری تا کنون نزدیک به ۲ میلیون ویال تامین شده و در اختیار این بیماران قرار گرفته است. وی تاکید کرد: براساس نیاز سالانه ۱۰ میلیون آمپول مورد نیاز عزیزان تالاسمی که از سوی وزارت بهداشت اعلام شده و با توجه به تامین حدود دو میلیون ویال از ابتدای امسال تا کنون با احتساب اینکه باید تقریبا نصف این مقدار تا زمان حاضر تامین می شد، نشان از کمبود در تامین این دارو برای بیماران تالاسمی است. عرب ادامه داد: روزهای اخیر بیماران تالاسمی به دلیل کمبود داروی مورد نیاز خود در مقابل وزارت بهداشت تجمعی داشتند و تقاضای آنان این بود که دارو مورد نیازشان که...
به گزارش خبرآنلاین، مدتی قبل سید حیدر محمدی، مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در گفت‌وگو با رسانهها درخصوص نارضایتی بیماران تالاسمی مبنی بر نبود داروی جیدنیو و دسفرال در کشور گفت: «با اعضای انجمن تالاسمی بارها در این خصوص صحبت شده است اما علی رغم توضیحاتی که ارائه می‌شود متاسفانه اعتراضات همچنان ادامه دارد که دلیل آن هم مشخص نیست.» درهمین‌باره انجمن تالاسمی ایران در جوابیه‌ای به اظهارات مقام سازمان غذا و دارو نوشت: «خواسته منطقی انجمن تالاسمی ایران نشأت گرفته از تمامی استدلال‌های علمی، شرایط فیزیکی و جسمی خاص بیماران و سایر مسائل مربوط به درمان آن عزیزان است و در اظهارات خلاف واقع مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو...
خبرگزاری آریا- کارشناسان حقوقی و بین‌الملل در وبینار بررسی شکایت انجمن تالاسمی ایران به شورای حقوق بشر، بر پیگیری جبران خسارات بیماران تالاسمی تاکید کردند.به گزارش خبرگزاری آریا به نقل از پایگاه اطلاع رسانی ستاد حقوق بشر، وبینار تجارب و راهکارهای مقابله با تحریم‌های غیرقانونی؛ با موضوع بررسی «شکایت انجمن تالاسمی ایران به شورای حقوق بشر» به همت ستاد حقوق بشر و معاونت بین‌الملل قوه قضائیه عصر دوشنبه 22 شهریور، با حضور اساتید و کارشناسان حقوقی و بین‌المللی و رئیس انجمن تالاسمی ایران برگزار شد.در ابتدای این نشست «یونس عرب» رئیس انجمن تالاسمی ایران به بیان نکاتی پیرامون معرفی بیماری تالاسمی و ابعاد آن پرداخت و افزود: تالاسمی یک بیماری ژنتیکی است و زمانی که زوجینی حامل ژن تالاسمی...
کارشناسان حقوقی و بین‌الملل در وبینار بررسی شکایت انجمن تالاسمی ایران به شورای حقوق بشر، بر پیگیری جبران خسارات بیماران تالاسمی تأکید کردند. - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم به نقل از پایگاه اطلاع‌رسانی ستاد حقوق بشر؛ وبینار تجارب و راهکارهای مقابله با تحریم‌های غیرقانونی با موضوع بررسی «شکایت انجمن تالاسمی ایران به شورای حقوق بشر» به همت ستاد حقوق بشر و معاونت بین‌الملل قوه قضائیه عصر دوشنبه 22 شهریور، با حضور اساتید و کارشناسان حقوقی و بین‌المللی و رئیس انجمن تالاسمی ایران برگزار شد.در ابتدای این نشست یونس عرب، رئیس انجمن تالاسمی ایران به بیان نکاتی پیرامون معرفی بیماری تالاسمی و ابعاد آن پرداخت و گفت: تالاسمی یک بیماری ژنتیکی است و زمانی که زوجینی...
کارشناسان حقوقی و بین‌الملل در وبینار بررسی شکایت انجمن تالاسمی ایران به شورای حقوق بشر، بر پیگیری جبران خسارات بیماران تالاسمی تاکید کردند. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، وبینار تجارب و راهکارهای مقابله با تحریم‌های غیرقانونی؛ با موضوع بررسی «شکایت انجمن تالاسمی ایران به شورای حقوق بشر» به همت ستاد حقوق بشر و معاونت بین‌الملل قوه قضائیه عصر دوشنبه ۲۲ شهریور، با حضور اساتید و کارشناسان حقوقی و بین‌المللی و رئیس انجمن تالاسمی ایران برگزار شد.در ابتدای این نشست «یونس عرب» رئیس انجمن تالاسمی ایران به بیان نکاتی پیرامون معرفی بیماری تالاسمی و ابعاد آن پرداخت و افزود: تالاسمی یک بیماری ژنتیکی است و زمانی که زوجینی حامل ژن تالاسمی مینور با هم ازدواج می‌کنند در هر بار فرزندآوری...
ستاد حقوق بشر ایران وبینار تجارب و راهکارهای مقابله با تحریم‌های غیرقانونی با موضوع «بررسی شکایت انجمن تالاسمی ایران به شورای حقوق بشر» را برگزار می‌کند. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، به نقل از پایگاه اطلاع رسانی ستاد حقوق بشر، وبینار تجارب و راهکارهای مقابله با تحریم‌های غیرقانونی با موضوع «بررسی شکایت انجمن تالاسمی ایران به شورای حقوق بشر»، باحضور اساتید و کارشناسان حقوقی و بین‌المللی، به همت ستاد حقوق بشر ایران و معاونت بین‌الملل قوه قضائیه عصر دوشنبه برگزار می‌شود. در این نشست، بهزاد رضوی فرد، دانشیار حقوق جزا و جرم‌شناسی دانشگاه علامه طباطبائی(ره)، دکتر فریدون جعفری،استادیار دانشگاه بوعلی سینا، دکتر امیرحسین محبعلی، دانشجوی دکتری حقوق بین‌الملل دانشگاه علامه طباطبائی(ره)، یونس عرب، رئیس انجمن تالاسمی ایران، به ایراد...
به گزارش خبرگزاری مهر، وبینار تجارب و راهکارهای مقابله با تحریم‌های غیرقانونی با موضوع «بررسی شکایت انجمن تالاسمی ایران به شورای حقوق بشر»، با حضور اساتید و کارشناسان حقوقی و بین‌المللی، به همت ستاد حقوق بشر ایران و معاونت بین‌الملل قوه قضائیه عصر دوشنبه برگزار می‌شود. در این نشست، بهزاد رضوی فرد، دانشیار حقوق جزا و جرم‌شناسی دانشگاه علامه طباطبایی (ره)، فریدون جعفری، استادیار دانشگاه بوعلی سینا، امیرحسین محبعلی، دانشجوی دکتری حقوق بین‌الملل دانشگاه علامه طباطبایی (ره)، یونس عرب، رئیس انجمن تالاسمی ایران، به ایراد سخنرانی می‌پردازند. این وبینار عصر دوشنبه ۲۲ شهریور ساعت ۱۸ برگزار می‌شود؛ شرکت برای عموم آزاد است و مهمانان می‌توانند از طریق آدرس ذیل به جلسه ورود پیدا کنند. https://www.skyroom.online/ch/hasandost/tahrim کد خبر 5301917
با گذشت حدود یک ماه از آغاز واکسیناسیون بیماران نادر و خاص هنوز اغلب این بیماران سردرگم هستند و نمی‌دانند چه زمانی و کجا برای تزریق واکسن مراجعه کنند. آنطور که خانواده‌های برخی از بیماران خاص و نادر در شبکه‌های اجتماعی می‌گویند منبع دریافت زمان و محل تزریق واکسن کرونا برای این بیماران فقط اطلاعیه‌های غیر رسمی در گروه‌های واتس اپی و تلگرامی بوده و بیشترآنها سردرگم مانده‌اند که چه زمانی این واکسن حیاتی را می‌زنند. از طرفی انتشار برخی اخبار در خصوص تزریق واکسن‌های کرونا به افراد خارج ازنوبت به نگرانی‌ها دامن زده است. آنها نگرانند که مبادا از فرایند تزریق واکسن جا بمانند و دست‌شان هم به‌جایی بند نباشد. چندی پیش تصاویری از بیمارستان امام حسین(ع) تهران و...
علی اکبر پور فتح الله روز شنبه در گفت وگو با خبرنگار ایرنا افزود: زنده یاد ایزدیار به عنوان بانویی از جمع هموطنان زرتشتی تصویری تمام عیار از همراهی و پذیرش دگرگونی است، این بانوی پرتلاش با پایه گذاری انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ایران همت خود را صرف پیشگیری از تولد بیمار تالاسمی و درمان بهینه بیماران تالاسمی کرد. وی گفت: در سال های پس از دفاع مقدس که کمبود خون برای درمان تالاسمی می توانست بر حیات آنان سایه افکند، ارتباط سازنده دکتر ایزدیار با سازمان انتقال خون ایران و جامعه ایثارگر کشور سبب شد که نظام سلامت از این گلوگاه به سلامت عبور کند و امروز تهیه خون سالم و کافی برای بیماران تالاسمی به یکی از وظایف اصلی سازمان انتقال خون کشور تبدیل شده...
«یونس عرب» مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا، در ارتباط با مشکلات دارویی بیماران تالاسمی، به دلیل توقف فعالیت‌های بانک مرکزی که می‌تواند موجب مرگ بیماران مذکور شود، گفت: بیش از یک ماه است که بیماران تالاسمی مانند دیگر بیماران، کادر درمانی و جامعه درگیر مشکلات بوجود آمده در خصوص شیوع کرونا در نقاط مختلف کشور هستند. بیماران ما از یک سو گرفتار قرنطینه هستند و از سمت دیگر تنها شرکت تولید‌کننده داروی تزریقی برای بیماران تالاسمی در کشور، برای ارز واردات ماده اول دچار مشکل شده است. که البته این به عدم ارزرسانی به این شرکت است. در صورت استمرار این اتفاق تا چند روز دیگر، ما با کمبود داروی شدید تا خرداد ماه مواجه...
به گزارش عصرخبر، این نمایشگاه شامل ۱۰تصویر از کودکان بیمار ایرانی مبتلا به بیماری های قلبی،تالاسمی ،اوتیسم ،معلولیت، سرطان، ای بی، هموفیلی، ام اس و ... است که به محدودیت های دسترسی به دارو و تجهیزات پزشکی در دوران تحریم پرداخته تا آگاهی بین المللی در مورد اثرات تحریم بر حقوق بشر را ارتقا دهد. این نمایشگاه به همت و تلاش سازمان دفاع از قربانیان خشونت و با همراهی انجمن تالاسمی ایران، انجمن اتیسم ایران، انجمن پیشگیری از آسیب های اجتماعی، انجمن هموفیلی ایران، انجمن سلامت خانواده،موسسه حمایت ازآسیب دیدگان اجتماعی و کانون معلولین توانا از دوم تا ۱۳ ام ماه مارس سال جاری میلادی در حال برگزاری است.
به گزارش خبرنگار ایلنا، این نمایشگاه شامل ۱۰تصویر از کودکان بیمار ایرانی مبتلا به بیماری های قلبی،تالاسمی ،اوتیسم ،معلولیت، سرطان، ای بی، هموفیلی، ام اس و ... است که به محدودیت های دسترسی به دارو و تجهیزات پزشکی در دوران تحریم پرداخته تا آگاهی بین المللی در مورد اثرات تحریم بر حقوق بشر را ارتقا دهد. این نمایشگاه به همت و تلاش سازمان دفاع از قربانیان خشونت و با همراهی انجمن تالاسمی ایران، انجمن اتیسم ایران، انجمن پیشگیری از آسیب های اجتماعی، انجمن هموفیلی ایران، انجمن سلامت خانواده،موسسه حمایت از آسیب دیدگان اجتماعی و کانون معلولین توانا از دوم تا ۱۳ ام ماه مارس سال جاری میلادی در حال برگزاری است.
به گزارش جماران؛ مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ایران با اشاره به معطلی سه ماهه بیماران تالاسمی برای دریافت دارو از تعلل در پوشش بیمه‌ای داروهای حیاتی این بیماران انتقاد کرد. یونس عرب (مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی) در ارتباط با مشکلات بیماران تالاسمی در کشور گفت: مشکل اصلی ما با بیمه‌ها است، چرا که سازمان‌های بیمهگر دخالتِ خودمختار در برخی حوزه‌های داروئیِ بیماران تالاسمی دارند. این بیمه‌ها خارج از مواضع حاکم در شورای عالی بیمه، در خصوص پوشش داروهای حیاتیِ ۱۰ درصد از بیماران تالاسمی، ابتکار عمل را در دست گرفته‌اند. عرب در خصوص داروهائی که درباره آنها اهمال‌کاری شده است، بیان کرد: این داروها که مربوط به ۱۰ درصد از بیماران ما می‌شوند، وارداتی...
دبیر انجمن تالاسمی ایران گفت: به طور میانگین هر بیمار تالاسمی روزانه ۳ عدد قرص خوراکی می بایست مصرف کند که با این تفاسیر هزینه پرداختی بیماران برای داروی ایرانی به یکباره سیر صعودی پیدا کرده است. یونس عرب، ظهر دوشنبه در نشست خبری که در محل انجمن تالاسمی ایران برگزار شد از تبعیض بیمه‌ای نسبت به داروی خوراکی تولید داخل برای بیماران تالاسمی انتقاد کرد و گفت: داروی خارجی ارزان تر از داروی ایرانی شده است. وی افزود: با توجه به اینکه چندین سال است که در دنیا داروی خوراکی جایگزین داروی تزریقی برای بیماران تالاسمی شده است و این سیاست نیز توسط وزارت بهداشت کشورمان دنبال می شود، اما در روزهای اخیر به دلایل...
به گزارش خبرآنلاین، یونس عرب، ظهر دوشنبه در نشست خبری که در محل انجمن تالاسمی ایران برگزار شد، گفت: با توجه به اینکه چندین سال است که در دنیا داروی خوراکی جایگزین داروی تزریقی برای بیماران تالاسمی شده است و این سیاست نیز توسط وزارت بهداشت کشورمان دنبال می شود، اما در روزهای اخیر به دلایل مختلف، دسترسی بیماران تالاسمی به داروی خوراکی تولید داخل با مشکلاتی همراه شده است. او با اعلام اینکه چند ماهی است در حدود ۵ هزار بیمار تالاسمی از یک نوع داروی خوراکی تولید داخل استفاده می کنند، افزود: در این مدت این دارو تحت پوشش بیمه بوده و بیماران بابت تهیه آن مشکل خاصی نداشتند اما در روزهای گذشته به یکباره اعلام شد یک داروی...
به گزارش روبط عمومی انتقال خون گلستان، یونس عرب روز سه شنبه در همایش "روز اهدای خون" در گرگان اظهار داشت: خوشبختانه مردم ایران جزو کشورهای پیشرو در اهدای خون داوطلبانه هستند اما فرهنگ سازی موثر و بیشتر همراه با آگاهی بخشی جامعه می تواند بر تعداد داوطلبان اهدای خون مستمر اضافه کند. مدیر کل انتقال خون گلستان هم در این مراسم گفت: امسال ۲۰ هزار نفر با مراجعه به مراکز ثابت و سیار استان، خون های خود را اهدا کردند که ۶۷ درصد آن ها اهداء کننده مستمر، ۲۷ درصد باسابقه و بقیه برای اولین بار اقدام به اهدا خون کردند. سیدصادق بنی عقیل اظهار داشت: ۹۳ درصد اهداء کنندگان خون گلستان را مردان تشکیل می دهند. وی کمبود...
یونس عرب روز چهارشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا به صفر رسیدن تولد نوزادان تالاسمی در مازندران را نشانگر بلوغ فکری شهروندان این استان بویژه خانواده ها و اجرای درست طرح غربالگری دانست و بر ضرورت استمرار این وضعیت تاکید کرد. بر اساس آمارهای رسمی با وجود اجرای طرح غربالگری آزمایش ازدواج، تولد نوزادان تالاسمی در کشور همچنان ادامه دارد و در حال حاضر نیز به صورت میانگین سالانه ۲۰۰ تا ۲۵۰ نوزاد تالاسمی در مناطق مختلف کشور متولد می‌شوند. طرح غربالگری آزمایش ازدواج از سال ۱۳۷۶ در ایران اجباری شد. پیش از اجرای این طرح سالانه یکهزار و ۲۰۰ نوزاد تالاسمی در کشور متولد می‌شد. اگر چه مازندران همچنان بر اساس آمارهای رسمی با داشتن ۲ هزار...
زمانی بود که مبتلایان به تالاسمی فقط می‌خواستند زنده بمانند اما اکنون به راحتی می‌توانند مسئولیت‌های بزرگ را برعهده گرفته و به نیازهای عاطفی و رفاهی خود مانند ازدواج، اشتغال و تحصیل نیز توجه کنند. به گزارش خبرنگار ایمنا، هشت ماه می با هدف افزایش آگاهی برای بیماران مبتلا به تالاسمی و خانواده‌های آنها و همچنین بالابردن کیفیت زندگی‌شان، روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده است و این روز در ایران نیز همزمان با ۱۸ اردیبهشت، به عنوان روز بیماری‌های خاص شناخته می‌شود. افراد مبتلا به تالاسمی با نیاز مداوم به خون و درمان‌های هزینه بری که گاها تا پایان عمر به طول می‌انجامد شناخته می‌شوند و امروز فرصت مناسبی برای توجه به دغدغه‌ها، بیم‌ها و امیدهای آنان است. از درمان...
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران از کمبود شدید خون برای بیماران تالاسمی خبر داد و از مردم برای اهدای خون و حل مشکل بیماران دعوت کرد. ناطقان: یونس عرب مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه ادامه حیات بیماران تالاسمی وابسته به خون و خون‌گیری است، اظهار کرد: تاکنون مردم نسبت به خون‌دهی کمک کرده‌اند و با اهدای خون، بیماران تالاسمی عمر طبیعی کرده‌اند. از مردم می‌خواهم اکنون نیز نسبت به خون‌دهی اقدام کنند.وی افزود: طی روزهای اخیر بیماران تالاسمی با کمبود شدید خون مواجه شده‌اند و لازم است مردم دست یاری به سوی این بیماران دراز کنند.مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: در حال بیماران استان تهران با بیشترین کمبود فرآوردههای خونی مواجه بوده و استانهای جنوبی و شمالی در...
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه ادامه حیات بیماران تالاسمی وابسته به خون و خون‌گیری است، اظهار کرد: تاکنون مردم نسبت به خون‌دهی کمک کرده‌اند و با اهدای خون، بیماران تالاسمی عمر طبیعی کرده‌اند. از مردم می‌خواهم اکنون نیز نسبت به خون‌دهی اقدام کنند. وی افزود: طی روزهای اخیر بیماران تالاسمی با کمبود شدید خون مواجه شده‌اند و لازم است مردم دست یاری به سوی این بیماران دراز کنند. مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: در حال بیماران استان تهران با بیشترین کمبود فرآوردههای خونی مواجه بوده و استانهای جنوبی و شمالی در رده‌های بعدی قرار دارند. مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران افزود: لازم است هموطنان به اهدای مستمر خون توجه داشته باشند، حدود 20 درصد از فرآوردههای خونی کشور به...
رئیس انجمن بیماران تالاسمی ایران گفت: طی سه سال گذشته بیش از ۴۵۰۰ بیمار تالاسمی از پوشش بیمه‌ای بیماران خاص خارج شده‌اند. خبرگزاری فارس: رئیس انجمن بیماران تالاسمی ایران گفت: طی سه سال گذشته بیش از ۴۵۰۰ بیمار تالاسمی از پوشش بیمه‌ای بیماران خاص خارج شده‌اند. یونس عرب رئیس انجمن بیماران تالاسمی ایران، اظهار داشت: طی سه سال گذشته بیش از ۴۵۰۰ بیمار تالاسمی از پوشش بیمه‌ای بیماران خاص خارج شده‌اند. وی افزود: سازمان‌های بیمهگر به بهانه کم کردن هزینه‌های خود اقدام به خارج کردن تعدادی از بیماران از لیست پوشش بیمه‌ای کرده‌اند که در این بین ظاهراً از بیماران خاص قشر مظلوم‌تری پیدا نشده است. رئیس انجمن بیماران تالاسمی ایران ادامه داد: بیمه‌ها اعلام کرده‌اند که بیماران مبتلا به...
خرداد:رییس انجمن تالاسمی ایران گفت: تا دو ماه قبل داروی بیماران تالاسمی به‌صورت رایگان در اختیار نیازمندان قرار می‌گرفت اما اکنون بیمار باید برای هر ویال دارو مبلغ 1200 تومان را بپردازد و از آنجا که هر فرد باید صد عدد دارو را به صورت ماهانه مصرف کند تنها برای یک قلم دارو باید 120 هزار تومان پرداخت شود.به گزارش خرداد به نقل از فارس، یونس عرب رئیس انجمن تالاسمی ایران اظهار داشت: از بهمن ماه سال 96 تاکنون با کمبود شدید داروهای آهن‌زدای تزریقی بیماران تالاسمی مواجه هستیم. وی افزود: علی رغم اطلاع‌رسانی ما و تلاش‌های دولت داروهای وارداتی و تولید داخل به میزان کافی در اختیار این بیماران قرار نگرفته است.رئیس انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه حدود 20...
شیراز- سمینار بین المللی «تازه های آموزشی تالاسمی» به میزبانی مرکز تحقیقات هماتولوژی برگزار خواهد شد. به گزارش خبرنگار مهر، در این همایش که با همکاری انجمن هماتولوژی اروپا و انجمن خون و سرطان کودکان ایران برگزار می شود، پروفسور علی طاهر از لبنان، پروفسور ماریا دومنیکا کاپلینی از ایتالیا و کارشناسانی از ایران به سخنرانی می پردازند. در حاشیه این سمینار پزشکی، برنامه آموزشی یک روزه ویژه بیماران تالاسمی در تاریخ ۱۹ اردیبهشت ماه ۱۳۹۷، با حضور سخنرانان داخلی و خارجی و نماینده وزارت بهداشت برگزار می شود. این در حالیست که سمینار یادشده دارای امتیاز بازآموزی و اعطای گواهی «EBAH CME» است؛ جزییات برنامه و شرایط ثبت نام به زودی اعلام خواهد شد. به گزارش خبرنگار مهر،...
رئیس انجمن تالاسمی ایران در رامسر گفت: بیشترین آمار تالاسمی کشور در استانهای مازندران، سیستان و بلوچستان، هرمزگان و خوزستان است. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا به نقل از رامسرنوین، میثم رمضانی در اولین نشست انجمن تالاسمی سراسر کشور در سالن سفیر هتل رامسر گفت: بیشترین آمار تالاسمی کشور در استانهای مازندران، سیستان و بلوچستان، هرمزگان و خوزستان است. وی افزود: انجمن تالاسمی ایران تنها ngo که با مجموعه منسجم و یکپارچه فعالیت دارد و پیگیر مطالبات جامعه هدف تالاسمی است. رئیس انجمن تالاسمی ایران تصریح کرد: کارگاه مدیریت استراتژیک جهت حل کردن مشکلات و تامین منابع مالی بیماران، هزینه ایاب و ذهاب و اسکان تشکیل شده است. رمضانی گفت: خواستار اجرایی کردن...
رئیس انجمن تالاسمی ایران گفت: در کشور حدود 20 هزار بیمار تالاسمی در حال زندگی هستند. ناطقان: میثم رمضانی در نخستین نشست انجمن تالاسمی سراسر کشور در سالن اجتماعات هتل سفیر رامسر، اظهار کرد: بیشترین آمار تالاسمی کشور در استانهای مازندران، سیستان و بلوچستان، هرمزگان و خوزستان است.وی افزود: انجمن تالاسمی ایران تنها ان جی اویی است که با مجموعه منسجم و یکپارچه فعالیت دارد و پیگیر مطالبات جامعه هدف تالاسمی است.رئیس انجمن تالاسمی ایران تصریح کرد: کارگاه مدیریت استراتژیک به منظور برطرف کردن مشکلات و تامین منابع مالی بیماران، هزینه ایاب و ذهاب و اسکان تشکیل شده است.رمضانی گفت: خواستار اجرایی کردن مصوبه جامع حمایت از تالاسمی ایران هستیم که این موضوع‌ها به کمیسیون اجتماعی مجلس ارائه و در...
رئیس انجمن تالاسمی ایران گفت: در کشور حدود 20 هزار بیمار تالاسمی در حال زندگی هستند. به گزارش ایسنا، میثم رمضانی در نخستین نشست انجمن تالاسمی سراسر کشور در سالن اجتماعات هتل سفیر رامسر، اظهار کرد: بیشترین آمار تالاسمی کشور در استانهای مازندران، سیستان و بلوچستان، هرمزگان و خوزستان است. وی افزود: انجمن تالاسمی ایران تنها ان جی اویی است که با مجموعه منسجم و یکپارچه فعالیت دارد و پیگیر مطالبات جامعه هدف تالاسمی است. رئیس انجمن تالاسمی ایران تصریح کرد: کارگاه مدیریت استراتژیک به منظور برطرف کردن مشکلات و تامین منابع مالی بیماران، هزینه ایاب و ذهاب و اسکان تشکیل شده است. رمضانی گفت: خواستار اجرایی کردن مصوبه جامع حمایت از تالاسمی ایران هستیم که این موضوع‌ها به کمیسیون...
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: انصاف نیست هزینه درمان بیماری که بعد از ۳۰ سال تزریق و در حالی که دیگر جایی برای تزریق ندارد، به داروی خوراکی روی آورده، به یکباره ۹ برابر شود. به گزارش خبرنگار مهر، محمدرضا مشهدی مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در پاسخ به ادعای برخی مبنی بر بالا بودن کیفیت داروهای داخلی تالاسمیبه خبرنگار مهر گفت: ما هم معتقدیم کیفیت دارو مانند خیلی از اقلام مصرفی مردم نیستکه به راحتی در مورد آن اظهار نظر کرد و یک شبه آن را تغییر داد. وی افزود: بیمارانی که بیش از ۳۰سال با داروهای خاص، درمان مناسب و قابل کنترل داشته اند و وقتی که به دلیلمشکلات کمبود و سهمیه بندی و گرانی داروهای مورد نیاز به...
مُهر پایان بر پرونده دارویی ایران خورده است. مُهری که می گوید بازار دارویی ایران موج تلاطم را از سر گذرانده و حالا شرایط برای بیش از ٥٠ هزار بیمار مبتلا به ام اس، ٢٠ هزار بیمار مبتلا به تالاسمی، بیش از ١٢ هزار بیمار هموفیلی و ٩٥ هزار بیماری که هر سال به سرطان مبتلا می شوند و بیش از ٥ میلیون بیمار مبتلا به دیابت و ... را از آشفتگی خارج کرده. همان ها که تا پیش از این با انبوهی از مشکلات برای تهیه دارو رو به رو بودند و حالا برای داشتن داروهایشان، نگرانی ندارند، هر چند که به گفته کارشناسان دارویی و فعالان در حوزه بیماری های خاص، هنوز هم سازمان های بیمه...
رییس انجمن تالاسمی ایران گفت: تعدیل هزینه های دارویی، افزایش مراکز پیوند و تصویب قانون جامع بیماران تالاسمی مهمترین نیازهای بیماران تالاسمی است که امید است در سال 95
رضا زرندی رییس کل دادگستری استان خراسان رضوی شد